Signore e signori,

Ho accettato l'invito a questa giornata con molto piacere. Da pochi mesi rappresento la Conferenza dei direttori cantonali della sanità in seno al Comitato strategico di Oncosuisse.

La Conferenza dei direttori cantonali della sanità ha dato un mandato all'Oncosuisse, parallelamente all'Ufficio federale della sanità pubblica per sviluppare una strategia nazionale di lotta contro il cancro.

Questo mandato sia da parte della Confederazione che dei Cantoni riconosce il fatto che Oncosuisse raggruppa tutti gli attori nazionali nell'ambito della lotta al cancro.

Gli aspetti interessanti sono da un lato l'elaborazione di una strategia, dall'altro la successiva integrazione di progetti già in corso come pure l'avvio di progetti pilota.

Penso che la sfida sia quella di concertazione delle politiche nazionali integrate. La stessa sfida che attende il Progetto Politica nazionale della sanità. Un progetto comune della Confederazione e dei cantoni, fondamentale nel nostro paese dove il federalismo ha impedito, nel groviglio di competenze federali e cantonali, lo svilupparsi di una politica sanitaria nazionale coerente.

Anche nella lotta contro il cancro la necessità di concertazione è grande: occorre cooperazione a livello delle istituzioni e dei programmi, come a livello della realizzazione. Non sempre gli Istituti sanitari e di ricerca e le autorità politiche lavorano assieme.

Personalmente sono convinta sia venuto il momento di parlare di un programma nazionale. E intendo l'elaborazione e lo sviluppo di linee direttrici fondate sull'evidenza e l'esperienza condivisa. Disporre di guidelines a livello nazionale non significa azzerare le differenze culturali tra le regioni e quindi tra i cittadini, ma vuol dire garantire la migliore qualità di trattamento ovunque.

Se penso ad una politica nazionale nella lotta ai tumori, alludo ad un programma integrato che considera l'insieme dei mezzi a disposizione per ridurre il disagio e la sofferenza dei pazienti. Dalla ricerca al trattamento, dalla diagnosi precoce alle cure palliative all'accompagnamento psicosociale occorre considerare la centralità del paziente, e partendo dai suoi bisogni cercare attivamente l'integrazione dei mezzi a disposizione. Le istituzioni coinvolte, pur mantenendo una loro autonomia, potrebbero cooperare sulla base di un programma condiviso. Quando e se le condizioni lo permetteranno, potremmo vedere la creazione di uno Swiss National Cancer Intitute.

Queste sono le riflessioni che il nostro Progetto di Politica nazionale della sanità vuole approfondire assieme a Oncosuisse. In questo senso per noi Oncosuisse può essere un modello di politica sanitaria nazionale integrata. Mi permetterò di approfondire questo aspetto più tardi nel dibattito.

Ora, in vista di un programma nazionale di lotta al cancro, vorrei proporvi una riflessione che mi sta particolarmente a cuore.

In un recente contributo su Lancet il Professor Franco Cavalli ha affermato che il futuro prossimo dell'oncologia sarà soprattutto caratterizzato da nuove possibilità diagnostiche e da terapie farmacologiche innovative che saranno immensamente costose.

Ma non voglio parlarvi di costi, anche se potete immaginarvi la drammaticità delle scelte che si dovranno operare per decidere quali nuove prestazioni dovranno essere incluse nel "pacchetto" assicurativo a cui tutti avranno accesso e quali altre dovranno invece essere lasciate fuori.

La riflessione che vi propongo concerne la cosiddetta medicina predittiva e le nuove possibilità diagnostiche offerte dalle tecniche dell'ingegneria genetica e molecolare.

Credo che tutti possiamo essere d'accordo con l'affermazione che, per una malattia grave, è meglio trovare una cura efficace piuttosto che limitarsi ad identificarla precocemente.

La maggioranza delle persone assennate non acconsentirebbe a farsi diagnosticare in anticipo una malattia praticamente incurabile oppure le cui probabilità di cura sono scarse.

Se acconsentisse non farebbe altro che anticipare, anche di anni, la conoscenza di un evento traumatico prima della sua eventuale, se mai ci sarà, manifestazione clinica.

Studi fatti in occasione delle autopsie mostrano risultati interessanti: per esempio la presenza di forme tumorali in-situ nel 100% dei cadaveri esaminati nel caso del carcinoma della ghiandola tiroide. E del 39% dei casi per quanto attiene il cancro al seno. O ancora del 46% per il tumore alla prostata, mentre le corrispondenti prevalenze cliniche nemmeno raggiungevano, nel peggiore dei casi, l'1%.

Questi dati impongono, a mio avviso, una riflessione di fondo sulla diagnosi precoce. Ci si può chiedere quanti in realtà ne beneficiano e per quanti invece l'anticipazione della diagnosi è solo causa di angoscia.

Questa riflessione s'impone soprattutto perché i cittadini non sono pronti a capire, e questo perché nessuno glielo ha mai spiegato, che la ricerca precoce di una malattia non significa sempre e comunque che potrà essere curata con successo. E nemmeno significa che la malattia poi si manifesterà effettivamente.

La maggior parte dei cittadini ha una cieca disponibilità a sottoporsi a qualsiasi indagine di diagnosi predittiva. Probabilmente perché la collegano in modo automatico alla possibilità di un miglior successo terapeutico.

In materia di diagnosi precoce o di medicina predittiva l'informazione completa e onesta sui benefici, reali e/o potenziali, sui rischi, gli eventi indesiderati (tra i quali spicca l'anticipo della diagnosi senza benefici) e le incertezze legati a ciascuna pratica è un dovere etico.

Infatti con la diagnostica predittiva, si invitano persone soggettivamente sane a identificare malattie che nessuno di noi vorrebbe avere.

Le scelte finali non possono quindi che essere individuali, deve essere il paziente a decidere se vuole o no sapere.

La banalizzazione e la commercializzazione della diagnostica precoce e di quella fondata sull'ingegneria molecolare è ormai iniziata.

Come direttori della sanità siamo confrontati con la messa in commercio di test genetici "anonimi" di ricerca di paternità, con la messa in vendita di kit do it your self o quasi. Una ditta ha anticipato che il prossimo test che metterà sul mercato permetterà di esplicitare la probabilità di sviluppare un cancro al seno.

Quello che mi attendo da Oncosuisse è che metta la sua autorevolezza scientifica ed etica al servizio dei cittadini, informando in modo trasparente e chiaro. In questo senso pensare in termini di politica nazionale della sanità significa non perdere di vista l'obiettivo di una maggiore consapevolezza e migliore informazione del cittadino.

Patrizia Pesenti

Consigliere di Stato