in materia di medicina umana

Intervento della Presidente del Consiglio di Stato avv.Patrizia Pesenti

Gentili signore,

egregi signori,

sono molto contenta di salutarvi e di darvi il benvenuto in Ticino.

Vi ringrazio per aver scelto il nostro cantone per tenere una delle vostre prime riunioni.

L'istituzione della vostra commissione, meno di un anno fa, è stata un atto molto significativo e importante. Oltre che necessario!

Avevamo urgente bisogno di un'istanza di riflessione e consulenza che assumesse il compito di seguire l'evoluzione delle scienze concernenti la salute e le malattie dell'uomo e le loro applicazioni.

E soprattutto che operasse in modo indipendente e autonomo, al di fuori di vincoli politici d'ogni genere.

A due riprese il Cantone Ticino aveva sostenuto con grande convinzione la proposta del Consiglio Federale di fare qualcosa in questo senso. Una prima volta nel 1995 nell'ambito della consultazione sulla Legge federale concernente la procreazione medicalmente assistita, poi nuovamente nell'ottobre del 2000, quando ci siamo espressi sui progetti d'ordinanza.

I problemi che si pongono attualmente nell'ambito della medicina non sono purtroppo limitati a quelli di ordine finanziario. Tra l'altro i problemi di finanziamento del sistema sanitario avranno sempre più delle implicazioni etiche per via della drammaticità delle scelte che forzatamente si dovranno operare. Le risorse finanziarie sono limitate e se il nostro consumo di medicina continua ad aumentare, dovremo per forza scegliere cosa potrà essere finanziato e cosa no.

Ma i problemi sono anche altri. I progressi della biologia, della genetica, della medicina e delle scienze più in generale (penso per esempio all'informatica), mettono a disposizione nuovi strumenti. Queste nuove tecniche stanno abbattendo una dopo l'altra molte barriere che definiscono la nascita, la vita e la morte dell'uomo. Barriere che fino a qualche anno fa credevamo insormontabili.

La medicina della riproduzione, i trapianti, la terapia genica, la medicina predittiva e le possibilità diagnostiche precoci offerte dalle tecniche dell'ingegneria genetica e molecolare sono forse solo gli esempi più eclatanti. Molti sono i problemi etici e morali che dobbiamo affrontare con urgenza.

Tra l'altro é interessante notare come il ruolo attribuito alla vostra Commissione aveva già subito un'evoluzione prima ancora che le relative leggi e ordinanze entrassero in vigore. Nel primo progetto del 1995 le competenze della Commissione nazionale d'etica erano limitate al campo della tecnologia e dell'ingegneria genetica, nell'ambito stretto della medicina della riproduzione; oggi invece abbracciano tutta la medicina umana.

Io sono convinta che questa evoluzione continuerà ancora e che sarete chiamati ad esprimervi anche su questioni che non riguardano più solo i veri e propri interventi sulla salute o sulla malattia.

Dobbiamo renderci conto che le nuove tecniche diventano sempre più facili da applicare e quindi maggiormente accessibili anche ai non addetti ai lavori, sotto la spinta del mercato.

Questo comporta un notevole rischio di banalizzazione di atti che invece richiederebbero grande responsabilità. La possibilità del "do it yourself" in questi settori non è più così remota.

Tanto per fare un esempio: è mia intenzione presentare prossimamente al nostro Consiglio di Stato una proposta di risoluzione concernente i test di paternità. Gli accertamenti di questo tipo sono sempre avvenuti fino a poco tempo fa esclusivamente in ambito giudiziario, su ordine di un giudice, dunque in un contesto che garantisce un'adeguata salvaguardia dei diritti e degli interessi di tutte le persone coinvolte. Da qualche mese invece - anche in Svizzera - si parla di test di paternità destinati al pubblico (o dovrei piuttosto dire al consumatore, seguendo la terminologia usata dai promotori!), test da comperare in farmacia o eseguiti in alcuni laboratori su semplice richiesta degli interessati. Ma chi sono questi interessati? Sono tutti consenzienti e veramente consapevoli come esigono i principi etici fondamentali, oppure c'è il rischio che qualcuno imponga ad altri la sua volontà? Come va raccolto il consenso informato? Quali presupposti devono essere rispettati affinché sia valido? Chi lo da per il bambino incapace di discernimento?

Credo che siano quesiti centrali, soprattutto quando si viene a sapere - come è capitato a noi - che alcuni laboratori eseguivano dei test del genere su semplice richiesta del padre che si presentava in laboratorio con il figlio.

Con la risoluzione il Governo vuole precisare le condizioni e i limiti da rispettare nell'esecuzione dei test di paternità, tenendo conto sia dei diritti e della dignità della mamma, sia delle importanti implicazioni relative alla protezione dei diritti del bambino e alla sfera intima e privata delle persone coinvolte.

Su un tema di questo genere un gremio come il vostro ha certamente qualcosa di importante e di autorevole da dire, anche se a rigore i test di paternità non rientrano nel campo della medicina.

Probabilmente il futuro ci riserverà diversi altri casi analoghi ed è per questo che prima parlavo di un'ulteriore evoluzione dei vostri compiti e del vostro mandato. Tra l'altro: una copia della decisione del Consiglio di Stato ticinese sui test di paternità sarà inviata ufficialmente anche alla vostra Commissione; se avrete delle osservazioni o dei suggerimenti in merito ne prenderò conoscenza con molto interesse.

Come vedete, accanto ai grandi dibattiti che sono necessari per prepararci il meglio possibile al futuro - le cellule staminali, lo statuto dell'embrione, la clonazione, la commercializzazione del genoma, eccetera - esistono diversi problemi ai quali dobbiamo già confrontarci.

Come Stato, abbiamo la responsabilità di dotarci urgentemente degli strumenti giuridici necessari per garantire l'autonomia e la dignità delle persone, la protezione dei loro interessi, la giustizia nella distribuzione delle risorse, nell'esercizio della medicina, come nella ricerca scientifica e in ogni altra attività umana in cui ciò sia necessario.

In questo senso auspico che siano presentati in tempi brevi sia la Legge federale sulla ricerca biomedica (attualmente in elaborazione), sia la Legge federale sugli esami genetici umani.

La procedura di consultazione in merito a quest'ultimo testo si è conclusa già più di tre anni fa. E' vero che si tratta di argomenti difficili, ma non possiamo permetterci tempi così lunghi in ambiti tanto delicati, perché altrimenti la realtà ci passa davanti - come dimostra proprio la vicenda dei test di paternità, che questa legge avrebbe permesso di affrontare adeguatamente senza troppe discussioni.

E' una ragione sufficiente per sottoporre la questione alla CDS e sollecitare la Confederazione ad accelerare l'adozione di questa legge, cosa che è mia intenzione fare già nelle prossime settimane.

Vi auguro buon lavoro e un proficuo soggiorno in Ticino.